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书名：星念
作者：大珍妮
any is the ongest nfession of ove
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搜索关键字：主角：杜星，杜念念田旎 ┃ 配角： ┃ 其它：as，渐冻人
、序章 多年以后
多年以后的那一天，当清晨的第一缕阳光透过厚厚的白纱帘，若有似无地照进卧室，我睁开双眼，微微扭头，看向身边正面朝我侧卧着的男人。
隔着硕大的氧气面罩，已看不太清他的容貌，目光可及之处，只有一片病态的苍白。
他似乎睡得并不安稳，甚至正在做着噩梦，我看得到他略长的睫毛不时颤动着，像是挣扎着拼命地想要醒来。
“星星，醒来，”我轻吻他的额头，低声唤他。
他缓缓地睁开眼睛，先是茫然地转动眼珠，然后慢慢地找到焦距，定定地看着我。
“又做噩梦了吗别怕，我在。”我轻轻拉住他无力地垂放在身前的左臂，取出他手中虚握的毛巾，小心翼翼地揉按着他蜷缩的手指，想象他一脸不屑地对我说，“哼，别把我当小孩子。”
当然，他说不出来，因为他的大半个脸都被呼吸面罩盖住，根本发不出声音，事实上，他已经有大半个月没有说过一句话了，即使是取下呼吸面罩的时候。
早在明确地知道杜星得的是as的时候我就明白，总有一天他不仅身体不能动弹，生活不能自理，就连开口说话的能力也会完全失去，但心里还是奢望着这一天能来得晚一点，再晚一点，即使他的声音在发病后已不再如以前清亮，而是略带沙哑，吐字也愈加模糊不清，但我始终觉得它无比珍贵，无比动听。
所以，每当医生建议尽早为杜星做气管切开手术，改用有创式呼吸机以帮助他更好地呼吸时，我总是说，“星星还好，他还能自己呼吸，让他再坚持几天吧。”
我总觉得，他不该就这么毫无预兆地失去语言能力，至少在那之前，他总该最后再对我说些什么，什么都好，因为我是如此地想念他的声音。
“星星，我们换个姿势，然后试着自己呼吸一会儿，好吗”我舒展开杜星无力的手指，将毛巾塞回去，然后轻柔地放好。
他轻轻地眨了眨眼表示同意。
这是我们在他语言能力尚好的时候约定的沟通方式，我们说好的，如果有一天他发现自己突然说不动话了，就用眨一下眼来表示同意，皱一下眉头来表示不同意，等到哪一天连眉头都皱不动了，那就用眼球往左转来表示同意，往右转来表示不同意。
对此我们是曾有过一段讨论的，原本他是想用眨两下眼表示不同意的，却被我打趣道，“你动作那么慢，我性子又那么急，万一你还来不及眨第二下我就完事儿了呢，万一你眨完第一下发现你眨不动第二下了呢”
那时的我们，即便知道终有一天要面对这样心酸的沟通方式，却还能轻松地笑出声来，只因未曾想过，不管有过多少次的模拟想象，不管做了多深刻的心理准备，我们依然会在这一天真正到来时惊慌失措，措手不及。
眼角微微有了些湿润，我借着翻身下床的动作不着痕迹地擦去，然后绕到床的另一边。
我先是取出夹在星星双腿间的软枕，再用一只手轻轻地托住他的背部，一只手缓缓移开垫在他背后的另一个枕头，双手扶着他的身体帮助他躺平，将他瘫软无力的双手分别在身体的两侧放好，然后把他两条萎缩的厉害的腿摆正，放平，并为他严重下垂的脚分别垫上两个较小的软垫。
做好这一切之后，我来到床头，最后再稍微调整了一下杜星头部的位置，向他示意之后，轻转一旁的转轴，将床头的高度调高了一点。
再看向星星的时候，他已闭上了双眼，似是在忍受体位发生变化所带来的不适。
我也不急着下一步的动作，只静静地陪在他的身边，轻抚他苍白却依然光滑好看的额头。
让他多缓缓也好，毕竟接下来摘下呼吸面罩，对于他来说，将是更大的挑战。
若是时光倒回，重返相遇最初，他青春洋溢活力满满的那几年，他是否能够想象，某天被这罕见的疾病禁锢于方寸之间，四肢瘫软，口不能言，脆弱得像个玻璃娃娃般，连每一次的变换体位和恢复自主呼吸都要忍受巨大的痛苦。
许是感觉到从我的指尖流淌出的哀伤，星星很快又重新睁开了眼睛，并冲我眨了一下，似是安慰，又似在示意我可以进行下一步的动作。
“准备好了是吗”我不放心地又确认了一遍。
然后我看到他立即又眨了一下眼，眨得特别用力，如同在宣誓他的坚定，亦或是在给自己鼓劲一般。
而在他用力眨完眼后的那一瞬间，我仿佛看到些迫不及待，在他乌黑深邃的眼睛里面。
“忍着点，星星。”我轻托起杜星完全不受控制的脑袋，依次解开连接在呼吸面罩上的固定带，却在彻底移开面罩时迟疑着停下了动作。
这些日子，虽然我始终坚持着每天让星星自己呼吸上一段时间，但我不是没发现，每一天过去，星星自主呼吸的能力就会更衰退一点，我真的很害怕，在某一次我拿开氧气罩的瞬间，星星会一口气喘不上来，就这么永远地离我而去。
我想是我太自私，只因为自己眷恋着星星的声音，幻想着有生之年，能够最后再听上那么一次，便一再推迟他的气切手术，将他置于危险的边缘。
终于下定决心，稍后就跟星星商量做气切手术的事，只要他一答应，便立即安排尽快手术。其实，就算那样美好的声音再听不到又如何，只要他依然活着，活在我的身边。
氧气面罩最终还是被我摘下来了。一时无法适应空气的稀薄，星星努力地想要张大嘴巴大口地呼吸，但再怎么用力，也只是微微张开了一点，而相对活动功能尚余的眼睛，在他的挣扎之下睁得特别大，甚至眼球也微微凸除了一点，使他的表情看起来既怪异又狰狞。
也许在旁人看来，这样的星星让人害怕，可我只觉心疼和自责。我无法代他出力，代他承受，只能将他轻轻揽起，一下一下地拍击着他的背部替他顺气，希望能让他稍稍好过一点。