程安排得较为宽松，几乎没有发生过周末加课的情况，所以我常常会在周末暂时接替小唐的工作，亲自照顾星星的日常生活事宜。
九点左右，我来到星星的房间，走到他的床边，移开垫在他双脚下的两个柔软的枕头，托着他的颈部和背部，将他扶坐了起来。
星星才刚刚从睡梦中醒来，头发凌乱，眼神迷离，样子十分可爱。
我忍不住在他右脸颊上亲了一口。
“念念你”星星说到这里，突然愣了一下，没有再说下去，表情也变得有些不自然起来。
我以为他只是害羞，并没有太在意。
之后，为星星穿衣，洗漱，然后将他转移到轮椅上的整个过程中，他都很安静地没有再说话，目光也有些躲闪地不敢长时间停留在我身上，而是刻意地望向别的方向。
由于电动轮椅体积过大，在家里使用起来不方便，星星在家用得更多还是原来的普通轮椅。所以吃早餐的时候，就由我将星星的轮椅推出房间，推到餐桌前。
餐桌上放着小唐用豆浆机磨好的豆浆，微微地冒着些热气，我用手贴着碗壁试了一下，温度刚刚好。
“星星哥哥，你今天怎么这么安静在想什么呢”我用汤匙舀了小半口碗里的豆浆，喂到星星嘴边。
星星没有回答我的话，神情有些不大愉悦的样子，但还是张开了嘴，将那小半口豆浆含了进去。
只是才刚刚含进去，又都顺着嘴角流了出来。
虽说星星很早就出现了吞咽困难的症状，但改用偏流质的饮食后，情况已经改善了许多，像现在这种连食物都无力含住的状况，几乎还没有出现过。所以，眼看着乳白色的豆浆顺着星星的嘴角成串地滴落下来，我们两个人都感到很是意外，尤其是星星，脸色一下子变得十分难看。
“星星哥哥，你昨晚是不是没睡好别着急，来，我们再来一口。”我尽量表现出平静的样子，起身抽了张纸巾，擦去滴落在星星衣服上的豆浆之后，又重新端起了碗。
这一次，星星非但没有再配合，还突然用力地甩了一下头，将我的手狠狠地撞开了。
毫无防备的我被星星这么一撞，手一偏，原本手里拿着的汤匙和盛有豆浆的碗都一齐掉在了地上，发出金属和陶瓷撞击地面的清脆响声，白色的豆浆洒了一地，我和星星的身上也都避无可避地被沾染上了点点白色。
“星星哥哥，你这是做什么有什么事你可以说出来，不要这样动不动就闹脾气如果豆浆再热一点，把你烫伤了怎么办”看到星星这样莫名其妙地就动了怒，我也忍不住生起气来，音量不知不觉地就提高了不少。
“你还看不出来吗我已经连话都说不清楚了连吃饭也”星星断断续续地说完，望着我的眼神里，满是绝望的疼痛。
“星星哥哥”听到星星这么说，我又是难过，又是心疼，态度一下子就软了下来，想说点什么安慰他，却又一时想不出什么安慰的话来。
“其实我早就发现了几天前。每天我都在偷偷地练习说话不想让你知道但还是来得太快我阻止不了”星星艰难地说着，我能感觉到一种深深的无力感，笼住了他的身体。
“星星哥哥，你别太难过，我明白你的痛苦，我都明白以后，你说话说不快，那就慢慢地说，不管多慢，我都会耐心地听着。星星哥哥，不管你变成什么样，我都会永远陪伴你，照顾你，无论如何，你都还有我。”我在星星面前跪坐了下来，握住他因为情绪激动而微微抖动的手，抚平他蜷缩的手指，将他的手掌贴在了自己的脸上。
“你根本就不懂你不知道我得的是什么病你不知道我以后还会变成什么样你会害怕的总有一天你会受不了”星星的脸上，仍是抚不平的忧郁。
“星星哥哥，其实我我早就知道。我知道你得的是as，一年多以前就知道了，只是我觉得你好像不想让我知道，所以就一直没跟你提过。”我忍不住说了实话。
“你都知道”星星的眼睛里闪过一丝惊讶，一丝轻松，然后，又恢复了无尽的沮丧和忧郁。
“那你应该知道不管怎么练习都没没有用的不管我做多少康复训练我还是会渐渐失去所有的能力然后死”
星星最后的那个“死”字刚刚说出了一半，便被我捂住了嘴。
我不想听到这个字眼从星星嘴里说出来。虽然我很明白，星星说的没错。as这种病的的残忍之处就在于此。无论付出多么大的努力，它都会时时刻刻提醒着你，它从未停止过侵蚀你的身体。不管你多么积极地去适应自己现在的身体，可能只是几天的时间，你又会发现，情况已经变得更糟，一切又必须重新开始。这种痛苦的循环永远不会结束，直至死亡。
我们都需要勇气，一路走下去，面对无数艰难和无奈的明天。可是除了勇敢，命运并没有给我们其他的选择，不是吗
、第六章下 2009冬
田旎，我是你初二时的同桌，宋晓宇。现在是2009年，距离你失踪时的2004年已经足足有五年，也早已过了可以确认死亡的时间，他们都相信你是遭遇了车祸或者其他的什么意外死去了，但我从来都不相信。你一定还活着，我能感觉得到，所以这些年来我一直都没有放弃寻找你。我想你可能是遇到了让你身不由己的事无法脱身，也可能是失去了记忆，忘记了回家的路，无论如何，如果你有机会看到这条微博，如果你对我的名字还有一点印象，请务必拨打手机xxxxx与我联系，有很多与你相关的事，我想单独告诉你。我会24小时为你开机。
2009年冬天的某个周末下午，当我穿着厚厚的睡衣盘坐在客厅的沙发上，捧着星星的笔记本电脑浏览网页的时候，无意间看到了这条被转发过上万次的微博。微博的下方，是几张微博作者宋晓宇初中时的照片和这些年来所有发布过他的寻人启事的网络媒体链接。